Почему Стивен Хокинг не дожил бы в Калуге до старости

Недавно в адрес редакции пришло письмо от нескольких жителей Калужской области. Все они столкнулись с одним: их близкие, страдающие неизлечимым заболеванием БАС, не смогли в должной мере и вовремя получить гарантированную законом паллиативную помощь.

Что это такое

БАС – боковой амиотрофический склероз. Его еще называют болезнью Стивена Хокинга. Это редкое заболевание, при котором человек постепенно слабеет, перестает самостоятельно двигаться, говорить, глотать и дышать.

Больному нужна квалифицированная помощь, тогда он сможет жить долго. Стивен Хокинг прожил с БАС 55 лет!

Судя историям наших земляков, для калужан с аналогичным диагнозом долгожительство – за гранью фантастики. Получить полную квалифицированную помощь людям с БАС в Калуге невозможно.

Диагностика

Историю болезни своей мамы Татьяны Матрёниной рассказала ее дочь Елена КАВЕРЗИНА .

— Первые признаки заболевания появились у мамы в 2017 году после сильного стресса. Она стала жаловаться на неловкость в руках: неудобно застегивать пуговицу, пальцы не слушались.

Обследование мы начали с Обнинской КБ №8, были у невролога. Сказали, что похоже на полинейропатию. От этого и исходили.

Но потом правая рука повисла, как плёточка. Мы сдавали анализы, были процедуры, но мама не восстанавливалась. Я пошла дальше.

В Анненках я узнала, что у мамы БАС, бульбарная форма – самая быстротекущая. Лечения нет, можно наблюдать и оказывать паллиативную помощь.

Я сама медик, но в тот момент чувствовала себя беспомощной.

Врачи не знают о БАС

— 2020 и 2021 годы были самые тяжелые, – продолжает Елена. – Маме нужен был НИВЛ (аппарат неинвазивной вентиляции легких). Я обратилась в Жуковскую ЦРБ. Врачебная комиссия сделала заключение 1 июня 2021 года: «Пациентка нуждается в паллиативной помощи, нужен НИВЛ».

Сказали: «Отправим заявку в Калугу, как будет ответ, мы с вами свяжемся». Но ответа не было. А использовать аппарат нужно начинать как можно раньше. Тогда в фонде, который помогает людям с этим заболеванием, сказали, что помогут с НИВЛ, а от Жуковской ЦРБ нужно только письмо с просьбой предоставить аппарат.

Какой же проблемой было взять это письмо! – продолжает рассказывать Елена. – В ЦРБ переживали, что фонд возьмет с них деньги.

Координатор фонда звонила в наш Минздрав. Оказалось, что информация о моей маме к ним даже не поступала! О такой пациентке впервые слышали.

С горем пополам получили письмо, забрали в фонде аппарат, но кто его настроит? В ЦРБ и в Калуге не могли помочь, не было специалиста.

Мы созванивались по видеосвязи с врачами фонда, настраивали аппарат, так мама и дышала до последнего дня.

Она умерла 5 сентября 2021 года. Откашливателя, который был ей нужен, мы так и не дождались. Не знаю, на каком там этапе все застряло.

Если человек окажется в такой ситуации, – говорит в заключение Елена. – Он не будет знать, в какие двери стучаться. Я плакала, когда объясняла врачу из Жуковской ЦРБ: «Она у меня задыхается! Что мне делать?».

У наших врачей знаний о БАС почти нет. Если взять Жуковский район, то я говорила с людьми и насчитала 5 человек, кто страдал БАС. А Жуковская ЦРБ не знала, что такая болезнь существует, хотя у них уже были такие пациенты.

Волокита

Историю своей болезни нам рассказал страдающий БАС Владимир ПОЛЯКОВ, которому вести разговор помогала его жена Инна Борисовна , когда мужу нужна была пауза, чтобы восстановить дыхание. Болезнь не дает дышать полной грудью.

Владимиру Евгеньевичу поставили диагноз «болезнь двигательного нейрона, пояснично-крестцовая форма» в 50 лет. С тех пор они с супругой плечом к плечу преодолевают все сложности.

— Первые признаки болезни: я не успевал за сыном при ходьбе, – начал свой рассказ Владимир Евгеньевич. – Стопа правой ноги перестала слушаться.

Мы обратились в областную больницу. Парез малоберцового нерва – такой диагноз мне поставили. Смотрели буквально две минуты.

Я бывший военнослужащий, поехал в военный госпиталь. Там получше было, когда барокамеру принимал.

В 2015 году поехали в неврологию в Москву, вот там мне и поставили точный диагноз.

— Мужу дали статус паллиативного больного в апреле 2020 года, – продолжает Инна Борисовна. – А НИВЛ и откашливатель мы получили только 31 июля. Приборы потом еще стояли два месяца, некому было их настроить. Минздрав ответил, что у них нет специалиста по настройке. В фонде нам организовали видеосвязь, во время которой сын настраивал нам аппараты.

Ложка меда, но это временно

— В 2021 году зимой появился врач Илья Вячеславович Мохов, вот он нам, конечно, очень помогал. Когда его назначили, он сразу сам позвонил, приехал познакомиться. Мы и не знали, что в Минздраве есть человек, который отвечает за паллиативную помощь. Привез врача Ольгу Сергеевну, она в больнице № 4 работала. Проверили все настройки аппаратов.

В дальнейшем он всегда был на связи. Муж заболел бронхитом, они снова приехали. Потом я заболела, снова Илья Вячеславович нам очень помогал. А потом мы узнаем, что он уже не работает в Минздраве.

Черепашьими шагами

— Нам сейчас нужна новая маска, этой пользуемся два года. Еще фильтры. Они входят в перечень выдачи для паллиатива, – говорит Инна Борисовна. – Мы подали заявку о выдаче в Кондровскую больницу, так она там и осталась лежать. Бактериальные фильтры мы уже сами покупаем. Маску подлатали, пользуемся.

— Была проблема с получением коляски, – неспеша рассказывает Владимир Евгеньевич. – Руки ослабли, я не мог передвигаться с ручным управлением. Вызвал на дом представителя, она приехала и выписала мне... – спортивную коляску! Ну это вообще было…смерти подобно. Написал жалобу. Приехала комиссия, выписали электрическую коляску.

— Хочется вовремя получать то, что нужно, – говорит Инна Борисовна. – Эта болезнь такая – надо идти на шаг впереди. Человек сейчас просит коляску, но через месяц-два, когда выбьет ее, она не нужна будет. Поставлен диагноз, уже надо все выдавать. Как бы напрокат. Если что – вернут родственники. Но вот эта беготня из-за каждой мелочи просто убивает. Они будут открывать торги, а ты сиди, жди.

– А откашливатель! Столько нервов ушло! – взволнованно вспоминает мужчина. – Сколько звонков делали в министерство, а они его прислали без шнура питания.

– Система эта вся неповоротливая, – поясняет Инна Борисовна. – Нужна база аппаратов. Заболел человек – за неделю все ему выдали и пусть живет, пользуется.

Но сейчас все не так: понадобился мне НИВЛ, а его дадут через три месяца. Что за эти три месяца случится, одному Богу известно,  — завершает разговор Инна Борисовна.

Чтобы узнать о возможностях нашего региона в решении проблем, с которыми столкнулись калужане, страдающие БАС, мы обратились в министерство здравоохранения Калужской области. Получили ответ.

Официально

В настоящее время в Калужской области проживает 22 пациента с диагнозом БАС.

Они наблюдаются и стоят на диспансерном учете в поликлинике по месту жительства.

Согласно порядку, передача пациенту медицинских изделий осуществляется в течение пяти рабочих дней с даты принятия врачебной комиссией медицинской организации решения.

Стоит отметить, что выполнение данного требования возможно при условии наличия необходимых медицинских изделий. Они подбираются индивидуально каждому пациенту. Зачастую складывается ситуация, что имеющиеся в наличии медицинские изделия не подходят конкретному пациенту. Тогда требуется индивидуальная закупка.

Она осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». Сроки поставки варьируются от 30 до 60 дней, что не позволяет обеспечить пациентов необходимыми медицинскими изделиями в течение 5 рабочих дней.

Как сообщает Минздрав, чтобы улучшить ситуацию в данном направлении, уже в этом году на базе региональной скорой помощи откроется центр, который будет осуществлять учет пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи, закупку, хранение и передачу им медицинских изделий для использования на дому.

— Также планируется открытие двух отделений выездной патронажной паллиативной медицинской помощи взрослым, которые будут обеспечивать динамическое наблюдение за паллиативными пациентами, в том числе нуждающимися в оказании длительной респираторной поддержке и кислородотерапии, — говорят в Минздраве.  — Медицинские работники будут оказывать психологическую помощь пациентам и их близким, проводить обучение мероприятиям по уходу.

В заключение

Из разъяснений Минздрава становится многое понятно. Положения пресловутого закона о госзакупках, которому обязаны подчиняться все медики по всей стране, в случае с больными БАС попросту создает прямую угрозу их жизни.

Этот закон бюрократизирован настолько, что от него воют уже и заказчики, и поставщики. Причём не только в медицине, а практически во всех сферах — от клининговых компаний до оборонных предприятий.

Но есть надежда, что положение дел изменится. Основания так думать на одном из бизнес-завтраков этой весной дал губернатор Калужской области Владислав Шапша. Во время общения с предпринимателями он обмолвился, что в Правительстве РФ серьезно задумались над тем, чтобы отменить 44-ФЗ. Причём особо подчеркнул, что не изменить, а именно полностью отменить.

Будем надеяться, что это, действительно, произойдёт. Правда, все ли больные БАС этого дождутся?

Пока же им, как и многим страдающим другими болезнями, для борьбы с которыми требуются и оперативность, и госзакупки, остаётся лишь бороться и проклинать медицинских чиновников и неповоротливую систему.

А они в данном случае просто обязаны соблюдать закон. Каким бы убийственным он ни был.

Самые важные новости Калуги и области. Оперативно, интересно, объективно. Подписывайтесь на наш телеграм канал @kp40ru .