В лечении редкого заболевания подростку из Обнинска помогает государственный фонд

Смотреть видео Бескорыстная помощь. Более года назад Указом президента был создан государственный фонд "Круг добра".

Смотреть видео Бескорыстная помощь. Более года назад Указом президента был создан государственный фонд "Круг добра". Его цель поддержка детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Они получают дорогостоящие лекарства, с помощью которых могут вести активную жизнь, в том числе посещать школу или колледж. Среди калужан тоже есть подопечные фонда.

Никита и Данила близнецы, равноувлеченные, как и многие подростки, компьютерными играми и спортом. Они играли за баскетбольную команду своего родного лицея. Теперь оба поступили в Обнинский гуманитарный колледж. Хотят стать юристами.

Братья так похожи внешне, но у Никиты редкое наследственное заболевание - фенилкетонурия. Это нарушение аминокислотного обмена, которое еще в детском возрасте может привести к отставанию в физическом развитии. Врач-генетик вовремя, еще в трехнедельном возрасте заметила опасные симптомы. Мальчику был выписано медицинское питание с аминокислотами, строгая диета. А теперь на помощь пришел фонд "Круг добра".

Подобные препараты для лечения орфанных заболеваний, то есть редких, и сами редкость. Никита стал первым в России, кто начал этот курс лечения. И на него с надеждой смотрят другие дети с таким же диагнозом. Ведь это дает шанс людям вести активную жизнь, наравне со всеми.

Мама мальчиков Ольга рассказала: "Мы такого не смогли купить бы. Мне даже кажется, что никто не может себе позволить такие препараты дорогостоящие. Мы очень благодарны, что есть такие люди, такие фонды, которые не забывают нас и помогают".

Никита ходил в обычный детский сад, посещал школу. Может похвастаться медалями за призовые места на соревнованиях по волейболу. Единственное, что не мог позволить себе, есть те же, любимые другими детьми продукты. Теперь с этим препаратом его рацион и жизненные возможности расширятся. Как и других подопечных фонда "Круг добра".

В настоящий момент в перечне организации 56 заболеваний и почти четыре тысячи детей, которые получают дорогостоящие лекарства бесплатно. А значит могут первого сентября вместе со сверстниками пойти учиться и с уверенностью смотреть в завтрашний день.

Последние новости

Ветеран ВОВ Георгий Иванович Абакумов очень ждет, когда отправится на Парад Победы, но и очень волнуется

Через месяц с небольшим, 9 Мая, на главный Парад года в Москву отправится обнинский ветеран — Георгий Иванович Абакумов.

На калужском мурале дорисовали кресты

Речь идет об изображении Троицкого собора на одном из домов областной столицы.

Вонючий случай или нужны ли в Обнинске общественные туалеты?

Уже не первый год муниципальные власти вроде как решают эту проблему. Но если вдуматься и вспомнить, где в городе первых можно сходить по нужде, кроме кафе и ТЦ, ответ напрашивается нерадостный – нигде.

После встречи с Лавровым вице-премьер  Вьетнама Буй Тхань Шон приехал к Шапше.

Примечательно, что единственным регионом, кроме столицы, где побывали высокие гости, стала Калужская область.

Здесь вы можете узнать о лучших предложениях и выгодных условиях, чтобы купить квартиру в Луганске

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *